Hij lijkt een beetje op m’n dochter. Dezelfde witte krulletjes, blauw-groene ogen, een onvoorstelbaar lieve lach. Ook 3, schat ik. Hij heeft badschuim op zijn wangetjes en kin, het is een joch om op te vreten. ‘Hij is dus nu dood’, hoor ik de man naast me op de bank zeggen. Ik kijk in die groen-blauwe ogen van het jongetje op de foto en denk: nee. Dat kan niet. Hij ziet er zo gezond uit. Tranen branden achter me ogen. Ik ben zelf vader. Van een meisje van 3. Dit jongetje mocht niet ouder dan 3 worden. M’n hart slaat er van over.
De man naast me heet Jos van Wamel. Eigenlijk weet ik helemaal niet meer hoe we elkaar kennen. Van facebook geloof ik. Hij deed een vriendschapsverzoek en die heb ik bevestigd. Een paar dagen later belde hij. Of ik niet eens wilde praten over Energy4all. In eerste instantie dacht ik, Energy4all, is dat een nieuwe sportdrank? Nee, Energy4all is een project voor kinderen met een energiestofwisselingziekte. Deze aandoening, zo vertelt Jos me, zorgt ervoor dat kinderen die hieraan lijden vaak nog geen 16 worden. Sommigen zelfs maar 3, zoals Tim, met z’n lieve ogen en witte krulletjes.
Tim staart me aan vanuit het Energy4all magazine. Daarin zie ik dat bekende Nederlanders als Kluun, Saskia Noort, Gerard Ekdom en Frits Wester, Chiel Beelen en Erben Wennemars ook meegedaan hebben aan een actie voor dit goede doel. Jos vraagt of ik ook wat voor ze kan doen. Ik ben vereerd. Ik wil mezelf geen BN’er noemen, maar een BF’er (bekende fietser) ben ik nu toch wel, na het uitkomen van mijn boek. Of ik Johan van der Velde, de de acties ook steunt, wil interviewen op de bijeenkomst Forza4Energy4All van 24 november. Wow. Johan van der Velde. Mijn held. En centraal tijdens deze middag staan de cols de Stelvio, Gavia en Mortirolo, indrukwekkende bergen waar wielerliefhebbers met een groot hart naar hartelust kunnen beklimmen met en voor Energy4all in de eerste week van september. Dat doen ze (en u ook?) voor Tim. Die er dus niet meer is. En voor Iris, en Max, en Marit, Bas en Bram, en Benthe: kinderen die doodmoe zijn geboren en voor wie geen medicijn is. Nog niet.
Kom ook, aanstaande zaterdag. Het is bij Moeke Mooren in Appeltern. Vanaf twee uur. Of kijk even op de site.
Of twitter: @doodmoegeboren
Of facebook: stichtingenergy4all.nl
Word in ieder geval vrienden met deze mensen. Bedankt.
9 comments
en nog een test
Heel mooi onder woorden gebracht voor aandacht voor al onze mooie kids. Aandacht die we zo hard nodig hebben, of het nu van een BN-er, een BF-er (hi hi, leuk bedacht) is, om SAMEN te vechten voor een medicijn tegen deze slopende ziekte zodat er een tijd komt waarin al deze mooie kinderen een kans op een toekomst hebben.
Dank je wel dat je je daar voor in wil zetten.
Joyce (mama van Milou, 5 jaar met een energiestofwisselingsziekte)
Wat mooi geschreven. Via de fb-pagina van Jos kwam ik hier terecht.
Tim heeft op ons allemaal een hele grote indruk gemaakt.
Ook ons dochtertje heeft een energiestofwisselingsziekte. Ze is nu 8. Het gaat met haar gelukkig nog goed …….. maar voor hoe lang nog ?? Het is die onzekerheid die het soms nog extra zwaar maakt.
Dus ook voor Amy !!
Inmiddels is Amy 10 jaar. Wij voelen ons gezegend !
I’d vetrnue that this article has saved me more time than any other.
Frankly I think that’s absolutely good stuff.
You’ve got it in one. Couldn’t have put it better.
Geoff Substitute ‘literary’ and ‘English’ with ‘development’, ‘politics’, and ‘economics’ (a lot of non-economics people think that econ is practical, confusing it with things like business or accounting…), and you’ve pretty much covered my life since finishing an MSc a few months ago. Great post, glad I’m not the only person who has suffered through this…
I don’t think Knight or Lamb are ready for the NBA, but I could see their stock rise as they improve over the season (see Bledsoe).As with Cousins, I think Jones has the right coach in Cal. I don’t know that every NBA coach is right for Jones (or Cousins). I think playing with Jamison under Byron Scott would be good for him.